Na ostrzu książki

Pomyleni – Irena Cieślińska

21 marca 2019

Pomyleni: chorzy bez winy – Irena Cieślińska
Dom Wydawniczy PWN , 2014 , 232 stron
Literatura polska

W tej książce staram się przybliżyć „normalnym” tych „nie całkiem normalnych”. Żeby zrozumieli. – napisała we wstępie autorka.
Dlatego nie napiszę o bólu, o walce z ograniczeniami ciała, z umysłem pracującym wbrew własnej woli, o cierpieniu współodczuwania choroby przez najbliższych i wreszcie o śmierci fizycznej lub społecznej, do których doprowadza, prędzej czy później, każda z nich. Po co pisać tutaj o małej dziewczynce, która umarła z głodu, bo tak bardzo zaciskała zęby z powodu fobii, skoro ten rozdział książki Kiedy budzą się fobie można przeczytać na stronie internetowej? Nie ma sensu pisać o kobiecie doprowadzonej do szaleństwa i zamknięcia w zakładzie psychiatrycznym, bo rzadkość jej choroby uniemożliwiała prawidłową diagnozę i leczenie. Takie historie zniechęcają, wykluczając tym samym ich poznanie i zrozumienie. Znam to z autopsji. Moje rozmowy na tego typu tematy w większości ucinane były zdaniami – musisz czytać takie książki? Dlatego napiszę o innej stronie tych bardzo rzadkich przypadłości, których w tej pozycji jest przedstawionych aż 29.
Zaczaruję świat!
Pokażę, że choroba może mieć zalety, a wzrok, który uważamy za dar, może stać się przekleństwem. Nie piszę herezji. Taki wniosek wysnułam, czytając ten zbiór reportaży. Wystarczy spojrzeć na tytuły, by być zaintrygowanym, by zechcieć wiedzieć więcej.

A kiedy już się zacznie, ma się wrażenie przebywania w świecie magicznym. Opowieści bohaterów pokazywanych historii uzupełniane przez narratora zewnętrznego przenoszą do świata alternatywnego, w którym postrzeganie otoczenia i siebie w nim jest totalnie i fascynująco odmienne od dotychczasowego. To właśnie stąd artyści, obdarzeni określoną przypadłością, czerpali natchnienie i wizje, przenosząc je do literatury czy muzyki. Świat elfów (zespół Williamsa), przygód Alicji w Krainie Czarów (syndrom Alicji z Krainy Czarów), wampirów (porfiria) czy krasnoludków (zespół Bonneta) to rzeczywistość jak najbardziej realna wielu ludzi żyjących obok nas. Również tych o bardzo znanych nazwiskach, a pomimo tego osiągających sukcesy osobiste i zawodowe, jak Brad Pitt, który jest prozopagnostykiem (podobnie jak autorka) czy David Beckham – turetyk.
I to jest ta pozytywna strona tej pozycji.
Wszystko zależy od nastawienia człowieka, jak do choroby podejdzie i co z niej wydusi dla siebie i innych. Autorka nie zapomniała opisać wielkich, którzy tego dokonali. Dzięki którym możemy delektować się muzyką, malarstwem czy literaturą z najwyższej półki. Ta pozycja nie tylko odpowiada na odwieczne pytanie o sens choroby, ale nawet wzbudza zazdrość.
Tak – zazdrość.
O te wszystkie doznania niedostępne zwykłemu „normalnemu”, który w desperacji sięga po środki odurzające, by choć na moment przejść na drugą stronę lustra, jak Alicja do Krainy Czarów czy poznać wizje w zespole Bonneta. Jedną z przypadłości nazwałabym nawet darem, który bardzo chciałabym posiadać. To synestezja. Przeżyć chociaż raz w życiu muzykę tak, jak przeżywa ją za każdym razem Carol. Koncert muzyki klasycznej to dla niej niemal przeżycie erotyczne. Dźwięki gitary nie tylko docierają do jej uszu, dziewczyna odbiera je także jako zmysłowe muśnięcia delikatnych pędzelków gdzieś w okolicach kolan i zgięć łokci. Trąbki czuje na plecach, a odgłos skrzypiec to jak subtelny masaż twarzy. (…) …nowojorski jazz. To jak uderzenia tysięcy drobnych ciepłych kropli na całym ciele. Przy takich opisach doznań można poczuć się bardzo ułomnym i zastanowić się, kto w tym przypadku jest ograniczony? Co decyduje o normalności – tylko rzadkość występowania aberracji?
Autorka nie tylko mi o tym wszystkim fascynująco opowiadała, ona również zapraszała mnie do oglądania omawianych zagadnień, podając linki do przeciekawych stron internetowych. Buszowałam więc z książką w Internecie, przyglądając się narkoleptycznym psom, ucząc się postępowania w przypadku ataku katalepsji i narkolepsji u ludzi czy testując swoją zdolność zapamiętywania twarzy. Na pół dnia przepadłam w świecie iluzji, uczącej pokory w pewności (a raczej niepewności) postrzegania rzeczywistości.
A kiedy już sobie poczytałam i pozazdrościłam, zrozumiałam jedno. Ta pozycja napisana jest nie tylko dla zaspokojenia mojej ciekawości czy nawet zrozumienia „innych”, ale przede wszystkim dla mojego dobra. Teraz zachowałabym się zupełnie inaczej wobec osoby cierpiącej na zespół Pradera-Willego niż wtedy, gdy stałam się jej ofiarą. Inaczej spojrzę na chorobę, gdy mnie dotknie. I tutaj musi powiać trochę grozą. Część z tych przypadłości może dotknąć każdego z nas w różnym wieku, ponieważ są chorobami nabytymi. Wystarczy ukąszenie kleszcza czy wypadek z urazem głowy.
I jesteśmy zupełnie inni!
Z poczuciem innej tożsamości, z odmiennym postrzeganiem siebie i otoczenia, z nowymi postawami czy cechami osobowości. My lub nasi najbliżsi. Autorka przypomniała mi, jak bardzo kruche jest nasze człowieczeństwo, a linia między normalnością a nienormalnością bardzo płynna.

Autorka: Maria Akida

Kategorie: Popularnonaukowe

Tagi: książki w 2015