Na ostrzu książki

Mały wielki tydzień – Darek Milewski

17 kwietnia 2020

Tydzień z życia człowieka, którego książkę kiedyś czytałam.

Dziewięć lat temu wpadła mi w ręce powieść Hakus pokus napisana razem z Katarzyną Leżeńską, która pięknie tłumaczyła dwoistość życia. Napisałam wtedy o niej tak: Dla mnie przede wszystkim tłumaczy, że życie jest jak matka cierpiąca na rozszczepienie osobowości. Jednego roku, dnia, godziny czy nawet minuty głaszcze człowieka po głowie, stawiając na piedestale wiary w jego możliwości, by prawem koła fortuny w jednej chwili, z mocą furii nienawiści, zrzucić z niego, pogrążając człowieka w depresyjnej niemocy i bezsilności wobec jej chwiejnej natury. A my, ludzkie dzieci, mimo wszystko, kochamy to piękne i niebezpieczne, dające i odbierające, budujące i niszczące nas życie całą duszą i sercem całym, jednocześnie go… nienawidząc.

   To właśnie tą dychotomiczną regułą potraktowało życie autora. 

   Z jednej strony sukcesy zawodowe, udane życie rodzinne, a z drugiej… śmiertelna choroba. I moje też drugie spotkanie z twórczością autora, ale z drugiej strony życia. Tym razem nie w świetle sukcesu, a w cieniu stwardnienia bocznego zanikowego. W skrócie ALS, na które chorował między innymi Stephen Hawking. Jego symbolem dla autora została rzeźba z drutu Shelli Markee umieszczona na okładce. W ten graficzny sposób próbował pokazać cel neurodegeneracji. Posłużył się również cytatem z książki Mitcha Alboma – Z ALS jest jak z płonącą świecą, topnieją włókna nerwowe, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku. Nieużywane mięśnie z czasem zanikają, odbierając mowę, sprawność ruchową, zdolność płynnego przełykania i oddech. Pozostaje czynny umysł, a w przypadku autora jeden aktywny palec, którym mógł obsługiwać syntezator mowy i klawiaturę komputera.

   To wystarczyło, by napisać kolejną książkę.

   Chciał zdążyć przed niszczącą go chorobą, która z czasem zabrałaby mu i tę odrobinę samodzielności. Wybrał jeden tydzień z życia Daniela Kota chorego na ALS i jego rodziny – żony Ali i nastoletniej córki Ilki. Polaków mieszkających w USA. Podzielił go na dni tygodnia i stworzył ni to opowieść, ni to dziennik. Na tyle krótki, by nie epatować cierpieniem i na tyle obszerny, by zawrzeć w nim wszystko, z czym zmaga się chory i jego rodzina. Zastrzegł jednak we wstępie, że bohater główny nie jest nim. Użyczył mu tylko postrzeganie rzeczywistości przez chorego na ALS, którą złożył z garści merytorycznych informacji oraz z okruchów, chwil i momentów własnego życia, nadając mu uniwersalny wymiar milionów chorych na świecie.

   Mozolną rutynę ludzi umierających powoli z pełną tego świadomością.

   W izolacji społecznej, cielesnym więzieniu i rozpaczliwą chęcią życia. Stąd wiele w niej psychologicznej strony chorowania. Przede wszystkim obraz procesu oswajania się z chorobą śmiertelną od momentu zdiagnozowania i szoku, poprzez wściekłość, bunt, wyparcie, niezgodę i żal, do akceptacji. Również codziennej walki samego ze sobą przypominającej bitwę o myśli i postawy na dwa głosy. Wewnętrzne stereo, które George Orwell nazwał koncepcją dwójmyślenia, a Francis Scott Fitzgerald dwiema wykluczającymi się myślami w głowie, by móc normalnie funkcjonować. Daniel Kot miał tę umiejętność opanowaną do perfekcji, obrazując w ten sposób wewnętrzne dylematy, dialogi, spory i sprzeczne interesy między rozumem a emocjami.

    Padało w niej również dużo pytań egzystencjalnych, a w efekcie rozważań filozoficznych włącznie z eutanazją, podkreślających kruchość życia i zdrowia, nieprzewidywalność jego jakości, delikatność mechanizmów fizjologicznych ciała i tę jedną chwilę, która zamieniła mężczyznę, kochanka, męża, ojca, konsultanta, aktora i poetę w niesamodzielne, uzależnione od innych ciało. Wśród zapytań pojawiło się także to najważniejsze – czy kogoś takiego można jeszcze kochać? Starego, niedołężnego, z bardzo ergonomicznymi miłosnymi chwytakami z tłuszczu i wyrokiem śmierci. Jak może się podobać ktoś nieprzedstawiający już żadnej wartości, kogo społeczeństwo spisało na straty? Jak można kogoś takiego kochać i jeszcze nie uciec?

   Na to ostatnie pytanie odpowiadała nieustanie jego żona, Ala.

   Drugoplanowa, cicha bohaterka tej opowieści. Swoje niegasnące uczucie do mężczyzny wyrażała w codziennych czynnościach pielęgnacyjnych, ukazujących obrzydliwość fizjologii ludzkiego ciała, którą niwelowała tylko miłość. Jej uważność, cierpliwość, czujność, czułość, ale i wyczerpanie psychiczne oraz zmęczenie fizyczne, które nieustannie przezwyciężała, były kontrastem dla postaw córki i matki Daniela. Nastolatka traciła więź z ojcem, unikając go, a matka, ignorując powagę choroby poglądem, że to kara boska za życie w grzechu i wegetarianizm. To spektrum różnorodnych postaw uzupełniali znajomi rodziny, którzy nie potrafili odnaleźć się w nowej dla wszystkich sytuacji.

   Te trzy najtrudniejsze aspekty choroby – psychiczny, fizjologiczny i filozoficzny – autor odciążył i złagodził taktownym humorem.

   Dzieląc się własnymi doświadczeniami poprzez tydzień z życia Daniela Kota, chciał przekazać nie tylko wiedzę o ASL często mylonym z SM, czyli stwardnieniem rozsianym, ale również sposobami radzenia sobie z chorobą, bólem, cierpieniem, myślami samobójczymi, ograniczeniami na co dzień w każdym jej aspekcie – psychicznym, moralnym, prawnym, medycznym, społecznym, egzystencjalnym i finansowym. Potraktował tę opowieść jak swoisty poradnik, w którym podzielił się radami ze wszystkimi – chorymi, ich rodzinami i znajomymi oraz nieznajomymi – czytelnikami. Swoje słowa skierował zwłaszcza do tych ostatnich, pisząc – Jeśli znasz rodzinę, w której ktoś choruje na ALS lub inną podobną, terminalną chorobę, to zamiast współczuć, modlić się czy ogólnikowo deklarować chęć pomocy, ugotuj i zanieś im obiad, zrób zakupy, pomóż nieść wózek z chorym z czwartego piętra.

   Tylko tyle dla nas, aż tyle dla chorego i jego bliskich.

   Autor podrzuca również kilka bardzo przydatnych linków do informacji o chorobie, forum, instytucji i stowarzyszeń. Tym samym wpisuje się w kampanię przybliżającą wiedzę o ASL, która szczególnie w maju jest czasem uświadamiania o stwardnieniu zanikowym bocznym w USA, a w Polsce 5 maja – Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością.

Kazik Staszewski w powyższym spocie  mówi – Nie przygotujesz się na przyjście choroby, bo nie wiadomo, kiedy i jak się pojawi. Jednak autor proponuje kilka profilaktycznych działań do zrealizowania, by „ułatwić” chorowanie, zachęcając – zrób to dla siebie i swojej rodziny, póki jesteś zdrowy i młody.

 Zdania pisane kursywą są cytatami pochodzącymi z książki.

Mały wielki tydzień: książka napisana jednym palcem – Darek Milewski, Wydawnictwo Prószyński i S-ka, 2020, 223 strony, literatura polska.

Autor poleca również film Nie jesteś sobą z omawianą problematyką w książce.

Autorka: Maria Akida

Kategorie: Powieść społeczno-obyczajowa